{"id":6794,"date":"2026-06-03T18:06:07","date_gmt":"2026-06-03T21:06:07","guid":{"rendered":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-debate-aperfeicoamento-das-politicas-publicas-voltadas-para-doencas-raras-participe-noticias\/"},"modified":"2026-06-03T18:06:07","modified_gmt":"2026-06-03T21:06:07","slug":"comissao-debate-aperfeicoamento-das-politicas-publicas-voltadas-para-doencas-raras-participe-noticias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-debate-aperfeicoamento-das-politicas-publicas-voltadas-para-doencas-raras-participe-noticias\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o debate aperfei\u00e7oamento das pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para doen\u00e7as raras; participe &#8211; Not\u00edcias"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<div>\n<p class=\"g-artigo__data-hora\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t03\/06\/2026 &#8211; 11:41 \u00a0\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n<div id=\"image-container-1256937\" class=\"image-container\" style=\"float: none; margin: 45px 0px; width: 100%;\" data-midia=\"1256937\">\n<p><em>Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n<p>Rodrigo Rollemberg foi quem pediu o debate<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p>A Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da C\u00e2mara dos Deputados debate, na ter\u00e7a-feira (9), as doen\u00e7as raras no Brasil. O debate ser\u00e1 interativo e realizado \u00e0s 13 horas no plen\u00e1rio 13.<\/p>\n<p>A reuni\u00e3o atende a pedido do deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).<\/p>\n<p>Segundo o parlamentar, o objetivo \u00e9 debater a ocorr\u00eancia de doen\u00e7as raras no Brasil, buscando fortalecer as pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas \u00e0s pessoas com defici\u00eancia decorrente dessas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>O deputado afirma que as pessoas com doen\u00e7as raras enfrentam desafios como:<\/p>\n<ul>\n<li>diagn\u00f3stico tardio;<\/li>\n<li>falta de protocolos integrados de cuidado;<\/li>\n<li>barreiras de acesso a exames gen\u00e9ticos e terapias especializadas;<\/li>\n<li>judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade;<\/li>\n<li>desigualdade regional na oferta de servi\u00e7os; e<\/li>\n<li>limita\u00e7\u00f5es no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cAs doen\u00e7as raras representam um dos maiores desafios contempor\u00e2neos para os sistemas de sa\u00fade e prote\u00e7\u00e3o social&#8221;, disse Rollemberg. &#8220;Embora individualmente possuam baixa incid\u00eancia, em conjunto atingem milh\u00f5es de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas fam\u00edlias&#8221;, acrescenta.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\t\t\t\t<iframe class=\"infografico-container\" style=\"width: 100%; height: 100%;\" src=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/internet\/agencia\/infograficos-html5\/doencas-raras\/index.html\" frameborder=\"0\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p style=\"font-size: 0.8rem; font-weight: 700;\">Da Reda\u00e7\u00e3o &#8211; ND<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/1278843-comissao-debate-aperfeicoamento-das-politicas-publicas-voltadas-para-doencas-raras-participe\/\">postagem original <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>03\/06\/2026 &#8211; 11:41 \u00a0 Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados Rodrigo Rollemberg foi quem pediu o debate A Comiss\u00e3o de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6795,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6794"}],"collection":[{"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6794"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6794\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6795"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6794"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6794"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6794"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}