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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t28\/04\/2026 – 22:25 \u00a0 Bruno Spada\/C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n Fred Costa, relator do projeto de lei<\/p>\n<\/p><\/div>\n A C\u00e2mara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pens\u00e3o especial a pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa, al\u00e9m de outros direitos a esse p\u00fablico no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A pens\u00e3o ser\u00e1 um sal\u00e1rio m\u00ednimo mensal para quem n\u00e3o tiver meios de se manter por conta pr\u00f3pria ou por sua fam\u00edlia. A proposta ser\u00e1 enviada ao Senado.<\/p>\n A epiderm\u00f3lise bolhosa \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e heredit\u00e1ria rara que n\u00e3o tem cura e n\u00e3o \u00e9 transmiss\u00edvel. Ela provoca a forma\u00e7\u00e3o de bolhas na pele por conta de m\u00ednimos atritos ou traumas e se manifesta j\u00e1 no nascimento.<\/p>\n De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros<\/a>, o Projeto de Lei 4820\/23 foi aprovado na forma do substitutivo<\/span> do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa benefici\u00e1ria for menor de idade ou incapaz, a pens\u00e3o especial ser\u00e1 paga ao seu representante legal, em seu nome e benef\u00edcio.<\/p>\n Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana \u00e0s pessoas diagnosticadas com epiderm\u00f3lise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.<\/p>\n Ele informou que o benef\u00edcio vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o pa\u00eds e que n\u00e3o \u00e9 cumulativo com outros benef\u00edcios, com o de Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC<\/span>). “Quando falamos de um benef\u00edcio de um sal\u00e1rio m\u00ednimo, isso \u00e9 meramente simb\u00f3lico perto das necessidades que esses pacientes t\u00eam”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doen\u00e7a.<\/p>\n Regras do benef\u00edcio<\/strong> O requerimento da pens\u00e3o dever\u00e1 ser realizado perante o Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) e depender\u00e1 de avalia\u00e7\u00e3o m\u00e9dica e avalia\u00e7\u00e3o social.<\/p>\n O dinheiro vir\u00e1 da rubrica or\u00e7ament\u00e1ria de indeniza\u00e7\u00f5es e pens\u00f5es especiais pagas pela Uni\u00e3o.<\/p>\n Pol\u00edtica de sa\u00fade<\/strong> O paciente dever\u00e1 ter acesso a tratamento integral e multidisciplinar iniciado imediatamente ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, al\u00e9m de medicamentos e insumos necess\u00e1rios para aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade, como curativos, coberturas, suplementos e insumos, de acordo com os protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas aprovados pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n Se houver impossibilidade de deslocamento do paciente \u00e0s unidades de sa\u00fade ou se indicado pelos profissionais de sa\u00fade que o acompanham, o atendimento domiciliar deve ser fornecido.<\/p>\n Outros direitos s\u00e3o o acompanhamento em sa\u00fade mental para o paciente e sua fam\u00edlia, quando necess\u00e1rio; acompanhamento gen\u00e9tico, quando indicado; e n\u00e3o discrimina\u00e7\u00e3o por causa dessa condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade.<\/p>\n Cuidados com a fam\u00edlia<\/strong> O atendimento integral previsto envolve a\u00e7\u00f5es de promo\u00e7\u00e3o, preven\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico, tratamento, reabilita\u00e7\u00e3o e cuidados paliativos, conforme o caso.<\/p>\n Por fim, o texto determina ao poder p\u00fablico promover campanhas educativas e de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a, com o objetivo de ampliar a informa\u00e7\u00e3o, reduzir o preconceito e favorecer o diagn\u00f3stico precoce.<\/p>\n O deputado Lula da Fonte (PP-PE), um dos autores da proposta, lembrou que o objetivo \u00e9 ofertar dignidade, sa\u00fade e respeito a todos os pacientes com a doen\u00e7a. Segundo ele, a inspira\u00e7\u00e3o do projeto veio da luta do menino fluminense Guilherme Moura, conhecido como “menino Gui”, que possui a doen\u00e7a rara e ganhou destaque nacional ap\u00f3s sair de um coma.<\/p>\n
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\u2022 \u00a0 Atualizado em 29\/04\/2026 – 00:29<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n
A pens\u00e3o especial n\u00e3o poder\u00e1 ser acumulada com benef\u00edcios previdenci\u00e1rios, assistenciais ou indeniza\u00e7\u00f5es pagas pela Uni\u00e3o em raz\u00e3o dos mesmos fatos, garantido o direito de op\u00e7\u00e3o pelo benef\u00edcio maior. A pens\u00e3o tamb\u00e9m n\u00e3o gera direito a abono anual ou pens\u00e3o por morte nem \u00e9 transmiss\u00edvel a herdeiros ou dependentes.<\/p>\n
O projeto garante, como direito dos portadores dessa doen\u00e7a, o acesso a consultas e exames complementares, inclusive testes necess\u00e1rios ao diagn\u00f3stico precoce.<\/p>\n
O texto aprovado pela C\u00e2mara determina ao SUS dar aten\u00e7\u00e3o integral aos pacientes diagnosticados com a epiderm\u00f3lise bolhosa por meio de equipe multidisciplinar capacitada e organiza\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os e fluxos assistenciais.<\/p>\n