{"id":6107,"date":"2026-04-23T20:18:10","date_gmt":"2026-04-23T23:18:10","guid":{"rendered":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/medicos-e-pacientes-cobram-na-camara-aprovacao-de-politica-nacional-para-imunodeficiencia-genetica-rara-noticias\/"},"modified":"2026-04-23T20:18:10","modified_gmt":"2026-04-23T23:18:10","slug":"medicos-e-pacientes-cobram-na-camara-aprovacao-de-politica-nacional-para-imunodeficiencia-genetica-rara-noticias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/medicos-e-pacientes-cobram-na-camara-aprovacao-de-politica-nacional-para-imunodeficiencia-genetica-rara-noticias\/","title":{"rendered":"M\u00e9dicos e pacientes cobram na C\u00e2mara aprova\u00e7\u00e3o de pol\u00edtica nacional para imunodefici\u00eancia gen\u00e9tica rara &#8211; Not\u00edcias"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p class=\"g-artigo__data-hora\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t23\/04\/2026 &#8211; 19:15 \u00a0\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n<div id=\"image-container-1265812\" class=\"image-container\" style=\"float: none; margin: 45px 0px; width: 100%;\" data-midia=\"1265812\">\n<p><em>Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n<p>A Comiss\u00e3o de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial debateu o assunto<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p>M\u00e9dicos e pacientes pediram, em audi\u00eancia na C\u00e2mara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprova\u00e7\u00e3o urgente do <a class=\"linkProposicao\" href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/704244-projeto-cria-politica-para-pessoas-com-imunodeficiencias-primarias\">Projeto de Lei 1778\/20<\/a>, que cria a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Imunodefici\u00eancias Prim\u00e1rias.<\/p>\n<p>O projeto j\u00e1 foi aprovado pela Comiss\u00e3o do Trabalho e est\u00e1 em an\u00e1lise na Comiss\u00e3o de Educa\u00e7\u00e3o, mas ainda ser\u00e1 avaliado pelas comiss\u00f5es de Sa\u00fade e de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a.<\/p>\n<p>A m\u00e9dica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de S\u00e3o Paulo, explicou que a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 hoje chamada de erros inatos da imunidade.<\/p>\n<p>\u201c\u00c9 um problema no sistema imunol\u00f3gico. S\u00e3o mais de 550 doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras que aumentam o risco de infec\u00e7\u00f5es graves e recorrentes, al\u00e9m de doen\u00e7as autoimunes e c\u00e2ncer. Pacientes precisam de acompanhamento cont\u00ednuo e podem ter interna\u00e7\u00f5es frequentes e alta mortalidade\u201d, disse.<\/p>\n<p>Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma s\u00e9rie de dificuldades:<\/p>\n<ul>\n<li>falta de especialistas;<\/li>\n<li>aus\u00eancia de protocolo padronizado;<\/li>\n<li>diagn\u00f3stico tardio;<\/li>\n<li>medicamentos de alto custo;<\/li>\n<li>necessidade, em alguns casos, de transplante de medula \u00f3ssea.<\/li>\n<\/ul>\n<p>No mundo, a condi\u00e7\u00e3o afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodefici\u00eancia. No Brasil, a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagn\u00f3stico correto.<\/p>\n<div id=\"image-container-1265816\" class=\"image-container\" style=\"float: none; margin: 45px 0px; width: 100%;\" data-midia=\"1265816\">\n<p><em>Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n<p>Cristiane Monteiro: &#8220;O sistema de sa\u00fade n\u00e3o estava preparado&#8221;<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p>A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experi\u00eancia com a doen\u00e7a.<\/p>\n<p>\u201cAntes do diagn\u00f3stico, passei anos entre hospitais e interna\u00e7\u00f5es. O sistema n\u00e3o estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos n\u00e3o.\u201d<\/p>\n<p>O projeto prev\u00ea:<\/p>\n<ul>\n<li>atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;<\/li>\n<li>acompanhamento multidisciplinar;<\/li>\n<li>assist\u00eancia farmac\u00eautica;<\/li>\n<li>cria\u00e7\u00e3o de centros de refer\u00eancia no SUS.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Impactos do projeto<\/strong><br \/>A m\u00e9dica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.<\/p>\n<p>\u201cO projeto representa diagn\u00f3stico precoce, acesso ao tratamento, organiza\u00e7\u00e3o do sistema e redu\u00e7\u00e3o da mortalidade.\u201d<\/p>\n<p>O m\u00e9dico Leonardo Mendon\u00e7a, do Hospital das Cl\u00ednicas da USP, afirmou que a medida ter\u00e1 grande impacto social e sanit\u00e1rio.<\/p>\n<p>A l\u00edder de pacientes Daniela Bianchi tamb\u00e9m pediu rapidez na an\u00e1lise. \u201cN\u00e3o podemos mais esperar.\u201d<\/p>\n<div id=\"image-container-1265815\" class=\"image-container\" style=\"float: none; margin: 45px 0px; width: 100%;\" data-midia=\"1265815\">\n<p><em>Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n<p>Autora do projeto, Erika Kokay vai buscar aprova\u00e7\u00e3o da urg\u00eancia para vota\u00e7\u00e3o no Plen\u00e1rio<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p><strong>Pr\u00f3ximos passos<\/strong><br \/>Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na an\u00e1lise, que j\u00e1 dura seis anos, e anunciou nova estrat\u00e9gia.<\/p>\n<p>\u201cVamos atuar em duas frentes: acelerar nas comiss\u00f5es e buscar o <span id=\"4227\" class=\"termoGlossario\" title=\"Regime de tramita\u00e7\u00e3o que dispensa exig\u00eancias, interst\u00edcios e formalidades regimentais (salvo a publica\u00e7\u00e3o, o qu\u00f3rum e os pareceres) para que uma proposi\u00e7\u00e3o seja apreciada pela C\u00e2mara de forma mais c\u00e9lere. Pode-se dizer que as proposi\u00e7\u00f5es s\u00e3o urgentes em raz\u00e3o da natureza da mat\u00e9ria; em raz\u00e3o de serem de iniciativa do Poder Executivo, com solicita\u00e7\u00e3o de urg\u00eancia do presidente da Rep\u00fablica; ou em virtude de terem sido reconhecidas, por delibera\u00e7\u00e3o do Plen\u00e1rio, com esse car\u00e1ter. Alguns projetos j\u00e1 tramitam automaticamente em regime de urg\u00eancia, como os que tratam de acordos internacionais.\" contenteditable=\"false\" data-toggle=\"tooltip\" data-placement=\"top\">regime de urg\u00eancia<\/span> para levar o texto ao Plen\u00e1rio.\u201d<\/p>\n<p>Ela tamb\u00e9m cobrou a\u00e7\u00f5es dos gestores p\u00fablicos.<\/p>\n<p>Representantes dos minist\u00e9rios da Sa\u00fade, da Educa\u00e7\u00e3o e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doen\u00e7as raras, Natan de S\u00e1, citou avan\u00e7os na cria\u00e7\u00e3o de centros de refer\u00eancia e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o pa\u00eds tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p style=\"font-size: 0.8rem; font-weight: 700;\">Reportagem &#8211; Jos\u00e9 Carlos Oliveira<br \/>Edi\u00e7\u00e3o &#8211; Ge\u00f3rgia Moraes<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/1265807-medicos-e-pacientes-cobram-na-camara-aprovacao-de-politica-nacional-para-imunodeficiencia-genetica-rara\/\">postagem original <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>23\/04\/2026 &#8211; 19:15 \u00a0 Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados A Comiss\u00e3o de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial debateu [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6108,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6107"}],"collection":[{"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6107"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6107\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6108"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6107"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6107"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosaojoaquim.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6107"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}