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\n 16\/03\/2026 – 12:53 \u00a0\n <\/p>\n
Depositphotos<\/em><\/p>\n Estudos indicam que 75% das doen\u00e7as raras se manifestam ainda na inf\u00e2ncia<\/p>\n<\/p><\/div>\n A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (18), audi\u00eancia p\u00fablica para discutir a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n O debate atende a requerimento da deputada Carla Dickson (Uni\u00e3o-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS) e est\u00e1 marcado para as 17 horas, no plen\u00e1rio 7.<\/p>\n Segundo os parlamentares, o objetivo \u00e9 discutir o Projeto de Lei 4997\/24, que busca institucionalizar a pol\u00edtica nacional voltada \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, atualmente prevista na Portaria 199\/14<\/a>.<\/p>\n Para Carla Dickson e Giovani Cherini, manter a pol\u00edtica apenas em norma infralegal pode comprometer a continuidade das a\u00e7\u00f5es p\u00fablicas voltadas a esse p\u00fablico. Eles argumentam que transformar a pol\u00edtica em lei pode conferir maior seguran\u00e7a jur\u00eddica e garantir a perman\u00eancia das diretrizes no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n “O projeto representa um marco para a sa\u00fade p\u00fablica brasileira ao buscar institucionalizar a pol\u00edtica. \u00c9 imperativo que esta importante norma n\u00e3o permane\u00e7a a n\u00edvel infralegal”, defendem os deputados no documento para a realiza\u00e7\u00e3o do debate.<\/p>\n De acordo com os deputados, estudos indicam que as doen\u00e7as raras afetam cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros, sendo que 80% dos casos t\u00eam origem gen\u00e9tica e 75% se manifestam ainda na inf\u00e2ncia.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n